Руслан Раупов, 2 года.
Дегенеративное заболевание Синдром Лея

СБОР ЗАКРЫТ!!!

Для нашего подопечного мальчика Руслана с тяжёлым генетическим заболеванием приобретён и доставлен пульсоксиметр и аспиратор!

Мама Руслана Диана Мясковская родила здорового сына 14 января 2017 года. В 3,5 месяца у ребенка состояние стало ухудшаться, появились судороги, мышечная слабость, отказ от еды. Жизнь ребёнка была на грани. 11 июня 2017 Руслан с мамой поступили в Морозовскую больницу в отделение Реанимации. После длительного обследования обнаружили неизлечимое Дегенеративное заболевание — Синдром Лея. (Справка: Синдром Ли клинические проявления: В подавляющем большинстве случаев начало заболевания приходится на первые годы жизни. Во многих случаях, неврологические нарушения при синдроме Ли появляются исподволь, постепенно, только в редких случаях остро. При манифестации заболевания на первом году жизни происходит утрата ранее приобретенных психомоторных навыков, развивается диффузная мышечная гипотония, появляются нарушения вскармливания (слабость сосания, нарушения глотания, отказ от еды, необъяснимые рвоты), повышенная возбудимость или сонливость, беспричинный крик, эпилептические судороги, преимущественно миоклонического характера. При начале заболевания на втором году жизни ведущими синдромами являются задержка двигательного развития, мозжечковые расстройства (шаткость при ходьбе, дизартрия), и больные дети начинают постепенно утрачивать ранее приобретенные навыки. В последующем присоединяются генерализованные эпилептические приступы, часто развиваются дыхательные расстройства (эпизоды гипер-/апноэ, особенно во время инфекционных заболеваний, стридорозное дыхание), наружная офтальмоплегия, спонтанный нистагм, бульбарный синдром и экстрапирамидные расстройства в виде дистонии и хореиформных гиперкинезов. Течение синдрома Лея неуклонно прогрессирующее, в некоторых случаях, заболевание протекает волнообразно, эпизоды ухудшения состояния совпадают с течением инфекционных заболеваний).

Так как Руслан не мог дышать самостоятельно, он был подключён к аппарату искусственного дыхания .В тяжёлом состоянии он был переведен в Паллиативное отделение, где мама с сыном находились год и восемь месяцев. За это время подбирали противосудорожную терапию, была установлена трахеостома и гастростома. Департамент выдал аппарат ИВЛ и Кислородный Концентратор. На данный момент мама с Русланом и старшим сыном Владиславом находятсяся дома. Старший сын студент —  единственная опора и кормилица семьи. Паллиативное отделение временно выдал пульсоксиметр и портативный сонатой для переезда домой. В ближайшее время В конце семья должна вернуть аппараты. Руслан очень нуждается в Портативном сонаторе и Пульсокиметре что является жизненно важным для Руслана.

1. Аспиратор: https://medpribor.pro/product/devilbiss-lcsu4/?_openstat=ZGlyZWN0LnlhbmRleC5ydTszNTMwMzYyODs1ODE1NTM0MzY2O3lhbmRleC5ydTpwcmVtaXVt&yclid=3075207222135124348

Сумма: 49 500 руб.

2. Пульсоксиметр. Сумма 15 000 руб.

Общая сумма к сбору: 65 000 рублей.

Просим помочь Руслану! Всем добра!

СБОР ЗАКРЫТ!!! Платон едет на реабилитацию! 22 апреля 2019.

Борисов Платон Александрович 16.12.015г.р. Диагноз: Детский церебральный паралич. Спастическая диплегия. GMFCS III уровень G80.1 Q07.8. Центр медицинской реабилитации «Экзарта» стоимость 105 000 руб.

Платон запланированный и желанный ребенок. Беременность проходила без осложнений, роды были в срок.

После первого месяца жизни ребенка, мама стала понимать, что ребенок не держит голову, врачи в местной поликлиники успокаивали и говорили, что просто идет небольшая задержка развития. Родители  делали массаж, но ребенок также не держал голову, прошел еще месяц. Проходили обследования, анализы (кариотип, обмен веществ). Лежали в больницах, в результате ребенок начал держать голову в 9 мес.

В 1год Платону поставили диагноз детский церебральный паралич.  Понимая, что время уходит мама начала заниматься сама, как могла. Затем было решено проходить платное лечение за счет собственных средств. Обратясь первый раз в Центр медицинской реабилитации «Экзарта» и пройдя два курса подряд у Платона  пошли сдвиги. Он начал переворачиваться, и пытаться садиться. Это подбодрило семью еще больше. Шло время чередовалось платное лечение с государственным. В результате бесконечных реабилитаций, постоянных занятий дома, идет хороший прогресс.    На данный момент Платон сидит, ползает, начинает пробовать вставать у опоры, научился отзываться на свое имя.

Ребенок растет с этим и растут расходы семьи, теперь помимо платных занятий по физическим нагрузкам,  нужно развивать ребенка у дефектологов и логопедов. Также начали заниматься АВА терапией. В связи с таким объёмом занятий собственных средств семьи не хватает. Но отказаться от какой- либо процедуры невозможно, особенно от курсов по физическим нагрузкам.

Мама написала: «Старший сын в Новый Год написал письмо Деду Морозу, с просьбой, чтобы его братик пошел. Смотря в глаза своим детям, я понимаю, что мы не должны сдаваться. Ведь мы так много уже преодолели, я чувствую, мы скоро добьемся своей цели. И Дедушка Мороз наконец исполнит наше желание. А моя самая заветная мечта, чтобы мой мальчик одуванчик по имени Платон, гонял мяч с другими детьми, катался на велосипеде, ходил своими ножками по дорожке, и говорил: «Мама я тебя люблю, я люблю эту жизнь». Сердце разрывается на части, я Вас прошу и умоляю нам помочь преодолеть все это. И каждый наш шаг будет посвящён ВАМ. Мы очень надеемся на Вашу помощь. С уважением и надеждой, мама Платона, Борисова Лариса Викторовна.

Давайте поможем Платону пройти реабилитацию в Центре медицинской реабилитации «Экзарта» ! Необходимо собрать 105 000 рублей.

У Насти Громовой из родных – только бабушка. Родившись с диагнозом ДЦП в тяжелой форме, Настя не видит и не слышит. Мама после года реабилитации с Настей, потеряла всякую надежду и желание заниматься ребенком и отказалась от нее. Теперь у мамы Насти новая семья и здоровый ребенок, а Настя с 2009 года находится постоянно с бабушкой, рассчитывать им не на кого больше…
Бабушка Насти Елена Григорьевна написала нам: Мы с Настенькой в силу обстоятельств переехали жить в деревню МО. Сергиево-Посадский район.
Нам там лучше – свежий воздух, здоровое питание, тишина – все благоприятно действует на состояние ребенка. Прописаны мы в Москве, но
постоянно живем в деревне.
Нам очень нужна помощь в покупке дров на зиму. На весь отопительный сезон надо 24 куба. Это примерно 8 400 рублей. И очень надо для Настёны кресло, в котором она находилась бы во время прогулки на улице. Нужно определенное кресло, так как ноги Насти деформированы. Стоимость такого кресла 20 – 25 000 рублей – у нас, к сожалению, таких денег нет.

И еще нам нужен погружной блендер, так как у Настёны зондовое питание. Так как вся еда проходит через блендер 5 раз в день на каждое кормление , то по состоянию блендер подходит нам на год (приблизительно).
Спасибо за Вашу заботу! С уважением, Громовы Настёна и ее бабушка». Давайте поможем этой замечательной семье, в которой, несмотря на трудности, царит любовь и забота!
Сумма к сбору – 50 000 руб.

Сбор закрыт. Были закуплены для Насти блендер, кресло и дрова. Благодарим всех за помощь!

Сбор закрыт!!!

Спасибо всем кто не прошёл стороной и оказал посильную помощь.

После наводнения семья Владимира осталась без дома! Давайте поможем!

У нашего мотоциклиста Владимира Бибикова, вице-президента НВ КавМинВоды, случилась беда. 24 мая из-за сильных дождей прорвало дамбу и вода затопила все окрестности и множество домов! В том числе, сильно пострадало жилище Владимира. Погиб весь будущий урожай, живность и большая часть имущества. Вода, поднявшаяся почти мгновенно, уходила очень медленно. 4 суток они с супругой ночевали под открытым небом, хотя по ночам ещё достаточно холодно. Сейчас ситуация следующая: дом пришел в негодность. Необходимо строить новый дом и в срок до глубокой осени, пока не наступили холода. От государства будет небольшая компенсация, но ее не хватит. В семье Владимира двое детей – студентка и один несовершеннолетний ребенок. Давайте поможем, кто сколько может. Номер карты жены Владимира: Сбербанк 67619600 0228775111.
Всем добра!

В августе 2003 года Кристина попала в аварию и получила перелом грудного отдела позвоночника с полным разрывом спинного мозга. Помимо этого, было смещение шейных позвонков, лопнули сосуды в печени. Кристина получила сотрясение мозга, перелом руки и множественные внутренние разрывы. В течение долгого времени Кристина выкарабкивалась с того света, но с тех пор  она не может ходить, передвигается только на инвалидной  коляске.

В ноге стоит железная конструкция, из-за которой периодически Кристина попадает в больницу, так как швы расходятся.

В последнее время произошло ухудшение здоровья. Больше года Кристина пролежала в больнице, было сделано 4 сложнейшие операции, была в коме. Сейчас наблюдается снижение активности, тем не менее, врачи прописывают Кристине выезжать на коляске на свежий воздух.

Живёт Кристина в Подмосковье, где зимой очень плохо чистят дороги.

Сейчас у Кристины есть механическая коляска, на которой она может  передвигаться, но осенью, а особенно зимой ее коляска непригодна для езды,  на ней не только невозможно ездить по зимним дорогам, она еще и периодически ломается.  Коляска должна быть пригодной к любым погодным условиям и быть достаточно маневриной, учитывая  тот факт, что от родных нет помощи. Единственный молодой человек,  который ухаживает за Кристиной, тоже инвалид с переломом позвоночника и чтобы не ухудшилось и его здоровье, электрическая коляска должна быть легкой и приспособленной к нашим дорогам.

Мы подобрали инвалидную электрическую кресло-коляску,

предназначенную для самостоятельного передвижения и приспособленная к любым погодным условиям.

http://store.ortonica.ru/catalog/pulse-150.html (размер 45.5)

Сумма 120 000 руб.

СБОР ЗАКОНЧЕН