Руслан Раупов, 2 года.
Дегенеративное заболевание Синдром Лея

Мама Руслана Диана Мясковская родила здорового сына 14 января 2017 года. В 3,5 месяца у ребенка состояние стало ухудшаться, появились судороги, мышечная слабость, отказ от еды. Жизнь ребёнка была на грани. 11 июня 2017 Руслан с мамой поступили в Морозовскую больницу в отделение Реанимации. После длительного обследования обнаружили неизлечимое Дегенеративное заболевание — Синдром Лея. (Справка: Синдром Ли клинические проявления: В подавляющем большинстве случаев начало заболевания приходится на первые годы жизни. Во многих случаях, неврологические нарушения при синдроме Ли появляются исподволь, постепенно, только в редких случаях остро. При манифестации заболевания на первом году жизни происходит утрата ранее приобретенных психомоторных навыков, развивается диффузная мышечная гипотония, появляются нарушения вскармливания (слабость сосания, нарушения глотания, отказ от еды, необъяснимые рвоты), повышенная возбудимость или сонливость, беспричинный крик, эпилептические судороги, преимущественно миоклонического характера. При начале заболевания на втором году жизни ведущими синдромами являются задержка двигательного развития, мозжечковые расстройства (шаткость при ходьбе, дизартрия), и больные дети начинают постепенно утрачивать ранее приобретенные навыки. В последующем присоединяются генерализованные эпилептические приступы, часто развиваются дыхательные расстройства (эпизоды гипер-/апноэ, особенно во время инфекционных заболеваний, стридорозное дыхание), наружная офтальмоплегия, спонтанный нистагм, бульбарный синдром и экстрапирамидные расстройства в виде дистонии и хореиформных гиперкинезов. Течение синдрома Лея неуклонно прогрессирующее, в некоторых случаях, заболевание протекает волнообразно, эпизоды ухудшения состояния совпадают с течением инфекционных заболеваний).

Так как Руслан не мог дышать самостоятельно, он был подключён к аппарату искусственного дыхания .В тяжёлом состоянии он был переведен в Паллиативное отделение, где мама с сыном находились год и восемь месяцев. За это время подбирали противосудорожную терапию, была установлена трахеостома и гастростома. Департамент выдал аппарат ИВЛ и Кислородный Концентратор. На данный момент мама с Русланом и старшим сыном Владиславом находятсяся дома. Старший сын студент —  единственная опора и кормилица семьи. Паллиативное отделение временно выдал пульсоксиметр и портативный сонатой для переезда домой. В ближайшее время В конце семья должна вернуть аппараты. Руслан очень нуждается в Портативном сонаторе и Пульсокиметре что является жизненно важным для Руслана.

1. Аспиратор: https://medpribor.pro/product/devilbiss-lcsu4/?_openstat=ZGlyZWN0LnlhbmRleC5ydTszNTMwMzYyODs1ODE1NTM0MzY2O3lhbmRleC5ydTpwcmVtaXVt&yclid=3075207222135124348

Сумма: 49 500 руб.

2. Пульсоксиметр. Сумма 15 000 руб.

Общая сумма к сбору: 65 000 рублей.

Просим помочь Руслану! Всем добра!

Нужны средства на химиотерапию и операцию!

В октябре прошлого года Эльвира перенесла операцию по удалению опухоли. Все было благополучно, но 1 апреля 2019 года девушку срочно госпитализировали в больницу. Эта опухоль снова дала рост в другой части – 12 перстной кишке.
Опухоль заблокировала всю кишку, есть Эльвира не может.
С 1 апреля Эльвира находится в клинике, где ее поддерживают параэнтеральным питанием и системами. Эльвира пишет:
«Каждый день моего существования сейчас обходится мне в 20 тысяч рублей. Операцию по удалению будут делать через 2-3 процедуры химии. Мне до последнего не хотелось писать об этом, но обстоятельства вынуждают, пожалуйста, помогите мне, даже ваши 100 рублей — мне помогут продержаться».
Спасибо каждому, кто откликнется.

Объявляем сбор средств — 250 000 рублей.

У Димы очень редкое генетическое заболевание – Синдром Лежена (в простонародье — Кошачий крик). Это заболевание представляет собой редкое хромосомное заболевание, при котором у больных наблюдается дефект в строении пятой хромосомы. Данный дефект сопровождается множественными аномалиями развития различных органов и тканей. В большинстве случаев дети с данным заболеванием страдают от тяжелых осложнений. По статистике это 1 случай на 25 – 60 тысяч новорожденных. Четкой зависимости от страны, национальности или климатических факторов не выявлено.

Дима родился на 32 неделе при экстренных оперативных родах с весом 1200 грамм, а затем ему был поставлен диагноз Лежена. Семья  живет в Волгограде. Мама Ангелина Александровна много времени уделяет реабилитации сына. За 3 года добились многого — Дима сам стоит, но не сидит пока. Мама рассказывает: «Специалисты говорят, что у мальчика очень большие перспективы к ходьбе! Мы собственными силами находили специалистов для реабилитации! Методом проб и ошибок. После получения анализов из центра генетики мы оказались в полном неведении, как дальше жить с этим диагнозом, что будет с нашим малышом и как нам вообще понять, что это за болезнь. В выписке написано лечение симптоматическое. Мы обращались и к главным неврологам города и к другим не менее значимым врачам, и никто и нигде такого заболевания не встречал. Из-за раннего рождения имеются сопутствующие заболевания ДЦП, спастический тетрапарез, хроническая резидуальная стадия с выраженными двигательными нарушениями. Хромосомное заболевание, ЗПРР. Гипоплазия дисков зрительных нервов. Содружественное сходящееся косоглазие. Ангиопатия сетчатки. Пупочная грыжа. Крипторхизм слева. Анемия дефицитная II степени. Получать реабилитации за собственные средства у нас нет возможности — мы многодетная семья, да и потрачено уже немало. Пройдя свой путь и научившись ходить и социализировать ребёнка, мы сможем в будущем помочь таким же как мы детям и родителям! Спасибо!».

Общая сумма сбора: 215 000 рублей.

Из них: реабилитация в школе Адаптивной Физической Культуры  Добеженых город Сочи — 187 300 руб. и абонемент на посещение дельфинотерапии — 27 000 рублей.

Просим помощи для Димы! Всем добра!

Илья Коновалов, 3 года.

История, рассказанная мамой Александрой.

«Сейчас моему сыну уже почти 3,5 года)) и это очень Здорово!!

Ему почему-то захотелось родиться именно в праздник Рождества Господня 7 января 2015 года, хотя срок родов ставили аж на конец марта. Но даже для своих 29 недель он был морфологически незрелым. Врачи не давали шансов…

Но все же мы боролись за его жизнь, ведь тремя годами ранее я уже потеряла свою девочку (((она родилась в 26 недель). Месяц в больнице на выхаживание, три переливания крови (падал гемоглобин), целая куча антибиотиков и наконец, домой. Спустя месяц, как мы уже были дома, у Илюши дважды была остановка дыхания. У меня эти минуты до сих пор стоят в глазах. Когда видишь как твой ребенок не дышит, виснет на руках и начинает синеть… Но пришлось собраться и приводить его в чувства… Слава Богу, все обошлось.

К сожалению, врачи не оказали должного внимания Илюше. Говорили, что мы развиваемся. УЗИ головы не показывало никаких проблем и врачи говорили, что можно эту процедуру не делать каждый месяц… И Илюша такой тихий ребенок, не плачет.. Только вот в семь месяцев случилось сильное кровотечение во все желудочки мозга, то есть произошел инсульт. Как потом говорил невролог…если бы его мозг был более зрелым и занимал больше места в черепе, то ребенок не выжил бы…

Мы по Скорой попали в Морозовкую детскую больницу и там нам поставили диагноз Гидроцефалия и установили шунт. Теперь мы зависим от шунта и  каждый год надо делаем МРТ головы и проверяем работу шунта.

С физическим развитием у нас конечно задержка (сидит сам, но ходит плохо и с поддержкой и понемногу ). Но вот умственное развитие сейчас на уровне только 1,5 годов. И не говорит, но понимает обращение к нему и даже некоторые просьбы.

Диагнозы: последствия гипоксически-геморрагического поражения ЦНС, постгеморрагическая Гидроцефалия, носитель вентрикулоперитониального шунта, хроническая субдуральная гематома слева, атонически-атоктический синдром, задержка моторного, психо-речевого развития(дизартрия), синдром Клайнфельтера, дисплазии левого тазобедренного сустава с укорочением конечности.

В семье работает только папа официантом, зарплата 30 тыс рублей, мама полностью свое время посвящает Илье.

Объявляем сбор:

Сбор на очередной курс реабилитации в центре «Тонус» г. Брест (Беларусь). Курс рассчитан на три недели. Сумма около 54 тысяч рублей. Стоимость рассчитана примерно, так как после осмотра врачей вносятся изменения по процедурам.

А также есть необходимость в памперсах (5 размер) и в банках с питанием Клинутрен джуниор (для маловесных детей). 1 банка 700 руб и на месяц необходимо 4 банки.

Общая сумма к сбору: 60 000 рублей (реабилитация, питание).

Всем добра! Давайте поддержим маму Александру и ее сына Илюшу. Спасибо за помощь!

Наталья Вороницына, 43 года.
Диагноз: рассеянный склероз, инвалид I группы.

Наталья по образованию архитектор, училась в группе экспериментального проектирования, но архитектором работала всего 2 года, увлеклась фотографией, началось всё с искусства. Участвовала в различных отечественных и зарубежных выставках, в т.ч. Фотобиеннале и “Мода и стиль в фотографии”, сотрудничала с глянцевыми журналами. Наталья вела очень активную жизнь молодой девушки.

Но в 2007 году случилась беда. Вначале онемела рука, а через 2 года Наталья оказалась прикована к постели со страшным диагнозом – рассеянный склероз. И даже оказавшись в таком положении, Наталья не опустила руки, а стала заниматься благотворительностью и общественной деятельностью, работала с такими фондами как «Росспас», «Старость в Радость». Координировала добровольцев на пожарах 2010 года, под её грамотным руководством за месяц было собрано 800 000 р, закуплено и развезено по регионам пожарное оборудование. Наталья была основным координатором благотворительного сообщества «Тугеза». Под её началом было проведено десятки акций, собрано помощь многим нуждающимся. Наталья была одним из первых, кто поддержала и дала старт приюту для мамочек «Мамин домик».

Наталья рассказывает: «Что меня спасает? Возможность помощи другим. Когда все хорошо — крутишься как белка в колесе: работа, друзья, и не можешь из этого вырваться, хотя внутренняя потребность отдавать есть. Потом, когда я слегла, появились вопрос «как жить дальше»? И один мудрый человек мне сказал: «Если хочешь не сойти с ума и не утонуть в жалости к себе – найди что отдавать», а что я могу, ведь я лежу. Я не понимала, что в своем состоянии могу сделать, что отдать. Сначала, стала отдавать свои фотографии: связалась в фондом «Старость в радость» и повесила в дом престарелых фотографии, потом была группа «Милосердие» в Одноклассниках (2008 г). Так постепенно Наталья нашла себя.

*Ролик про Наталью Вороницыну https://youtu.be/ivv2XrG3zSk).

К сожалению, действительность такова, что без помощи сиделки Наталье никак не обойтись. Пенсия по инвалидности составляет 18 781 руб. И материально никто ей не помогает – мама пенсионерка, брат-инвалид. Рассчитывать ей не на кого.

6 лет назад ей установили уретральный катетер, иногда приходится ставить капельницы по назначению врача, поэтому нужна не просто сиделка, а сиделка-медик. Раньше Наталья сама находила средства на оплату сиделки, но цены поднялись, и теперь ей хватает только на оплату лечения и лекарств.

Оплата сиделки стоит 60 тысяч в месяц. Необходимо собрать средства на полгода. Общая сумма к сбору – 320 000 руб.

Максим Анохин из Сталинграда получил травму глаз. Необходима помощь!
Максиму в глаза попали токсичные вещества во время технических работ и из-за того, что вовремя не была оказана помощь и из-за аллергии, Максим ослеп. Слава Богу, сохранился нерв и сейчас он в Москве на обследовании, необходимо подключить лучших врачей, чтобы спасти зрение. Очень просим помочь!!!

Необходимо собрать 120 тысяч рублей.

Сейчас Арсению Коннову из Москвы пять лет. «У сына – полное поражение мозга, он не видит, никого не узнает, не говорит. Врачи считали, что он не выживет, но мы продолжаем жить — плаваем в бассейне, ходим на развивающие занятия. У Арсения появились попытки к ползанью, когда включаю музыку – он улыбается, особенно реагирует на звуки природы и дельфинов», — рассказывает мама Екатерина.

Арсений был одним из близнецов, мальчики родились на 26 неделе беременности. «Они были настолько маленькими, что их не стали даже реанимировать. Подключили к аппарату ИВЛ только спустя 6 часов. Брат Арсения умер, при подключении к аппарату ему повредили легкое, потом произошло внутричерепное кровоизлияние, — вспоминает мама. – Арсений чудом выжил».

Он сильно отставал в развитии, но все-таки развивался. К 9 месяцам уже держал голову, брал игрушки, переворачивался. Только не мог сам есть – из-за артезии пищевода (отсутствия пищевода от гортани до желудка). Кормили через гастростому.

А потом внезапно ему стало плохо, мама вызвала «скорую», отвезли в больницу, но врачи медлили. «Оказалось, у него перитонит, абсцесс. Все внутри разорвалось, потек гной. Врачи не сразу поставили диагноз, у младенцев такое бывает редко, — объясняет мама. — Два раза сын умирал, первый раз на 5 минут, второй – на 20. Его удалось спасти, но мозг сильно пострадал».

В результате клинической смерти у Арсения начались эпилептические и дистонические приступы, которые скручивали все тело, он постоянно плакал. Врачи настаивали, чтобы мама от него отказалась, говорили, что он не проживет и месяца. Отправили в паллиативное отделение умирать.

«Меня поддерживал только старший сын, папа Арсения ушел спустя две недели после нашей выписки из роддома и с тех пор в жизни сына никак не участвовал. Родственники тоже не поддерживали», — говорит мама.

Сейчас Арсений нуждается в постоянном уходе, ему нужно делать зарядку и массаж, постоянно переворачивать (чтобы не образовывались пролежни), кормить через гастростому, давать лекарства. Мама, чтобы прокормить семью, была вынуждена выйти на работу (на полставки). Семье больше никто не помогает.

Диагнозов у Арсения много: Сиптоматическая  мультифокальная эпилепсия, атрезия пищевода, трахеально-эзофагальный свищ, носитель Гастростомы, эзофагостомы, ретинопатия(слипой), микроцефалия, глубокая умственная отсталость, ВЖК III-IV степени  (Внутрижелудочковое кровоизлияние).

Что необходимо на постоянной основе Арсению. Крем Бепантен Плюс, влажные салфетки MENALIND, памперсы,  Диазепам DIAZEPAM DESITIN RECTAL TUBE 5 MG, калоприемники, смесь Неокейт Джунеор.

Сумма к сбору: 225 000 рублей (расходные материалы на 3 месяца).

У Насти Громовой из родных – только бабушка. Родившись с диагнозом ДЦП в тяжелой форме, Настя не видит и не слышит. Мама после года реабилитации с Настей, потеряла всякую надежду и желание заниматься ребенком и отказалась от нее. Теперь у мамы Насти новая семья и здоровый ребенок, а Настя с 2009 года находится постоянно с бабушкой, рассчитывать им не на кого больше…
Бабушка Насти Елена Григорьевна написала нам: Мы с Настенькой в силу обстоятельств переехали жить в деревню МО. Сергиево-Посадский район.
Нам там лучше – свежий воздух, здоровое питание, тишина – все благоприятно действует на состояние ребенка. Прописаны мы в Москве, но постоянно живем в деревне.
Для Насти необходимо закупить специальное питание Нэнни 3 — 400 гр (1153 руб)10 банок или 800 гр (2081 руб) 5 банок. Это на месяц. Просим помощи в покупке спецпитания.
Спасибо за Вашу заботу! С уважением, Громовы Настёна и ее бабушка».

Давайте поможем этой замечательной семье, в которой, несмотря на трудности, царит любовь и забота!
Сумма к сбору, чтобы обеспечить специальным питанием на 6 месяцев – 70 000 руб.

В августе 2003 года Кристина попала в аварию и получила перелом грудного отдела позвоночника с полным разрывом спинного мозга. Помимо этого, было смещение шейных позвонков, лопнули сосуды в печени. Кристина получила сотрясение мозга, перелом руки и множественные внутренние разрывы. В течение долгого времени Кристина выкарабкивалась с того света, но с тех пор  она не может ходить, передвигается только на инвалидной  коляске.

В ноге стоит железная конструкция, из-за которой периодически Кристина попадает в больницу, так как швы расходятся.

В последнее время произошло ухудшение здоровья. Больше года Кристина пролежала в больнице, было сделано 4 сложнейшие операции, была в коме. Сейчас наблюдается снижение активности, тем не менее, врачи прописывают Кристине выезжать на коляске на свежий воздух.

Живёт Кристина в Подмосковье, где зимой очень плохо чистят дороги.

Сейчас у Кристины есть механическая коляска, на которой она может  передвигаться, но осенью, а особенно зимой ее коляска непригодна для езды,  на ней не только невозможно ездить по зимним дорогам, она еще и периодически ломается.  Коляска должна быть пригодной к любым погодным условиям и быть достаточно маневриной, учитывая  тот факт, что от родных нет помощи. Единственный молодой человек,  который ухаживает за Кристиной, тоже инвалид с переломом позвоночника и чтобы не ухудшилось и его здоровье, электрическая коляска должна быть легкой и приспособленной к нашим дорогам.

Мы подобрали инвалидную электрическую кресло-коляску,

предназначенную для самостоятельного передвижения и приспособленная к любым погодным условиям.

http://store.ortonica.ru/catalog/pulse-150.html (размер 45.5)

Сумма 120 000 руб.

СБОР ЗАКОНЧЕН