Дима Митяев, 3 года

Дима Митяев, 3 года

У Димы очень редкое генетическое заболевание – Синдром Лежена (в простонародье — Кошачий крик). Это заболевание представляет собой редкое хромосомное заболевание, при котором у больных наблюдается дефект в строении пятой хромосомы. Данный дефект сопровождается множественными аномалиями развития различных органов и тканей. В большинстве случаев дети с данным заболеванием страдают от тяжелых осложнений. По статистике это 1 случай на 25 – 60 тысяч новорожденных. Четкой зависимости от страны, национальности или климатических факторов не выявлено.

Дима родился на 32 неделе при экстренных оперативных родах с весом 1200 грамм, а затем ему был поставлен диагноз Лежена. Семья  живет в Волгограде. Мама Ангелина Александровна много времени уделяет реабилитации сына. За 3 года добились многого — Дима сам стоит, но не сидит пока. Мама рассказывает: «Специалисты говорят, что у мальчика очень большие перспективы к ходьбе! Мы собственными силами находили специалистов для реабилитации! Методом проб и ошибок. После получения анализов из центра генетики мы оказались в полном неведении, как дальше жить с этим диагнозом, что будет с нашим малышом и как нам вообще понять, что это за болезнь. В выписке написано лечение симптоматическое. Мы обращались и к главным неврологам города и к другим не менее значимым врачам, и никто и нигде такого заболевания не встречал. Из-за раннего рождения имеются сопутствующие заболевания ДЦП, спастический тетрапарез, хроническая резидуальная стадия с выраженными двигательными нарушениями. Хромосомное заболевание, ЗПРР. Гипоплазия дисков зрительных нервов. Содружественное сходящееся косоглазие. Ангиопатия сетчатки. Пупочная грыжа. Крипторхизм слева. Анемия дефицитная II степени. Получать реабилитации за собственные средства у нас нет возможности — мы многодетная семья, да и потрачено уже немало. Пройдя свой путь и научившись ходить и социализировать ребёнка, мы сможем в будущем помочь таким же как мы детям и родителям! Спасибо!».

Общая сумма сбора: 215 000 рублей.

Из них: реабилитация в школе Адаптивной Физической Культуры  Добеженых город Сочи — 187 300 руб. и абонемент на посещение дельфинотерапии — 27 000 рублей.

Просим помощи для Димы! Всем добра!

Опубликовано:05.08.2018admin