Арсений Коннов, 5 лет

Сейчас Арсению Коннову из Москвы пять лет. «У сына – полное поражение мозга, он не видит, никого не узнает, не говорит. Врачи считали, что он не выживет, но мы продолжаем жить — плаваем в бассейне, ходим на развивающие занятия. У Арсения появились попытки к ползанью, когда включаю музыку – он улыбается, особенно реагирует на звуки природы и дельфинов», — рассказывает мама Екатерина.

Арсений был одним из близнецов, мальчики родились на 26 неделе беременности. «Они были настолько маленькими, что их не стали даже реанимировать. Подключили к аппарату ИВЛ только спустя 6 часов. Брат Арсения умер, при подключении к аппарату ему повредили легкое, потом произошло внутричерепное кровоизлияние, — вспоминает мама. – Арсений чудом выжил».

Он сильно отставал в развитии, но все-таки развивался. К 9 месяцам уже держал голову, брал игрушки, переворачивался. Только не мог сам есть – из-за артезии пищевода (отсутствия пищевода от гортани до желудка). Кормили через гастростому.

А потом внезапно ему стало плохо, мама вызвала «скорую», отвезли в больницу, но врачи медлили. «Оказалось, у него перитонит, абсцесс. Все внутри разорвалось, потек гной. Врачи не сразу поставили диагноз, у младенцев такое бывает редко, — объясняет мама. — Два раза сын умирал, первый раз на 5 минут, второй – на 20. Его удалось спасти, но мозг сильно пострадал».

В результате клинической смерти у Арсения начались эпилептические и дистонические приступы, которые скручивали все тело, он постоянно плакал. Врачи настаивали, чтобы мама от него отказалась, говорили, что он не проживет и месяца. Отправили в паллиативное отделение умирать.

«Меня поддерживал только старший сын, папа Арсения ушел спустя две недели после нашей выписки из роддома и с тех пор в жизни сына никак не участвовал. Родственники тоже не поддерживали», — говорит мама.

Сейчас Арсений нуждается в постоянном уходе, ему нужно делать зарядку и массаж, постоянно переворачивать (чтобы не образовывались пролежни), кормить через гастростому, давать лекарства. Мама, чтобы прокормить семью, была вынуждена выйти на работу (на полставки). Семье больше никто не помогает.

Диагнозов у Арсения много: Сиптоматическая  мультифокальная эпилепсия, атрезия пищевода, трахеально-эзофагальный свищ, носитель Гастростомы, эзофагостомы, ретинопатия(слипой), микроцефалия, глубокая умственная отсталость, ВЖК III-IV степени  (Внутрижелудочковое кровоизлияние).

Что необходимо на постоянной основе Арсению. Крем Бепантен Плюс, влажные салфетки MENALIND, памперсы,  Диазепам DIAZEPAM DESITIN RECTAL TUBE 5 MG, калоприемники, смесь Неокейт Джунеор.

Сумма к сбору: 225 000 рублей (расходные материалы на 3 месяца).

Читайте также: