Руслан Раупов, 2 года.
Дегенеративное заболевание Синдром Лея
СБОР ЗАКРЫТ!!!
Для нашего подопечного мальчика Руслана с тяжёлым генетическим заболеванием приобретён и доставлен пульсоксиметр и аспиратор!
Мама Руслана Диана Мясковская родила здорового сына 14 января 2017 года. В 3,5 месяца у ребенка состояние стало ухудшаться, появились судороги, мышечная слабость, отказ от еды. Жизнь ребёнка была на грани. 11 июня 2017 Руслан с мамой поступили в Морозовскую больницу в отделение Реанимации. После длительного обследования обнаружили неизлечимое Дегенеративное заболевание — Синдром Лея. (Справка: Синдром Ли клинические проявления: В подавляющем большинстве случаев начало заболевания приходится на первые годы жизни. Во многих случаях, неврологические нарушения при синдроме Ли появляются исподволь, постепенно, только в редких случаях остро. При манифестации заболевания на первом году жизни происходит утрата ранее приобретенных психомоторных навыков, развивается диффузная мышечная гипотония, появляются нарушения вскармливания (слабость сосания, нарушения глотания, отказ от еды, необъяснимые рвоты), повышенная возбудимость или сонливость, беспричинный крик, эпилептические судороги, преимущественно миоклонического характера. При начале заболевания на втором году жизни ведущими синдромами являются задержка двигательного развития, мозжечковые расстройства (шаткость при ходьбе, дизартрия), и больные дети начинают постепенно утрачивать ранее приобретенные навыки. В последующем присоединяются генерализованные эпилептические приступы, часто развиваются дыхательные расстройства (эпизоды гипер-/апноэ, особенно во время инфекционных заболеваний, стридорозное дыхание), наружная офтальмоплегия, спонтанный нистагм, бульбарный синдром и экстрапирамидные расстройства в виде дистонии и хореиформных гиперкинезов. Течение синдрома Лея неуклонно прогрессирующее, в некоторых случаях, заболевание протекает волнообразно, эпизоды ухудшения состояния совпадают с течением инфекционных заболеваний).
Так как Руслан не мог дышать самостоятельно, он был подключён к аппарату искусственного дыхания .В тяжёлом состоянии он был переведен в Паллиативное отделение, где мама с сыном находились год и восемь месяцев. За это время подбирали противосудорожную терапию, была установлена трахеостома и гастростома. Департамент выдал аппарат ИВЛ и Кислородный Концентратор. На данный момент мама с Русланом и старшим сыном Владиславом находятсяся дома. Старший сын студент — единственная опора и кормилица семьи. Паллиативное отделение временно выдал пульсоксиметр и портативный сонатой для переезда домой. В ближайшее время В конце семья должна вернуть аппараты. Руслан очень нуждается в Портативном сонаторе и Пульсокиметре что является жизненно важным для Руслана.
Сумма: 49 500 руб.
- Пульсоксиметр. Сумма 15 000 руб.
Общая сумма к сбору: 65 000 рублей.
Просим помочь Руслану! Всем добра!